Фото: Юрий Смитюк / ТАСС
Минздрав выдал регистрационное удостоверение фармкомпании Roche на препарат для лечения спинальной мышечной атрофии с международным непатентованным наименованием рисдиплам, следует из государственного реестра лекарственных средств. Он может применяться взрослыми и детьми с двух месяцев.
Спинальная мышечная атрофия (СМА) — генетическое прогрессирующее заболевание, при котором поражаются двигательные нейроны спинного мозга, что приводит к атрофии мышц. По словам главы фонда «Семьи СМА» Ольги Германенко, на сегодняшний день в России, по данным пациентского реестра, насчитывается 1048 человек с заболеванием, в том числе 823 ребенка. Всего в России число пациентов со СМА может доходить до 4 тыс., так как далеко не везде в регионах есть возможность всех учесть, говорит она.
Минувшим летом президент Владимир Путин объявил о повышении с января 2021 года ставки налога на доходы физических лиц (НДФЛ) до 15% для россиян, зарабатывающих свыше 5 млн руб. ежегодно. Полученные средства, порядка 60 млрд руб. в год, будут направлять на лечение детей с тяжелыми жизнеугрожающими хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными). В конце октября вице-премьер Татьяна Голикова сообщила, что эти средства будут распределяться специально созданным фондом. Какие заболевания окончательно будут обеспечиваться за счет фонда, по ее словам, пока обсуждается, но предварительно туда войдут 19 орфанных заболеваний, в том числе спинальная мышечная атрофия.
Источник: rbc.ru